今天3岁5个月、2岁4个月的姐妹俩小巧、小云，出生不久就查出罹患先天性房间隔缺损，“心病”难医又费钱，幸亏有一大群仁医，为她们寻得最佳治疗时机，实施精妙微创手术帮她们根治“心病”，还多方奔忙筹得救助，让她们几乎“零费用”治疗。

8月26日，姐妹俩健健康康地出院了！记者在广东省人民医院心研所详细了解这一感人故事的始末。

第一份幸运：获守护一整年

小巧、小云先后降生，忧愁却一直困扰着她们的父母。原来，姐姐小巧出生不久，因为感冒在从化当地医院看病，医生发现她有心脏杂音，于是为其做心脏彩超，证实小巧心脏有问题，是房间隔缺损；一年后小云出生，父母心怀忐忑带她上医院一查又懵了：小云也有同样的房间隔缺损！

由于这一“心病”，姐妹俩总是反复患感冒、咳嗽等呼吸道感染，生长发育也特别差，远远落后于同龄小朋友，医生说，这是因为缺损导致血液去到身体各部门的少，而“改道”到肺循环的血量增大。

“大家对小姐妹印象特别深刻，因为守护了她们整整一年了。”省医心儿科副主任谢育梅说，知道省医心脏病技术强大后，父母带着小巧、小云来了，检查发现姐姐的缺损约8毫米，妹妹的缺损约1厘米，需要手术治疗。不过，最好是两三岁做手术，因为孩子太小，且先心儿分外瘦弱，血管对于手术导管来说过细，容易发生手术并发症、麻醉风险等。

潘微教授为姐妹二人复查超声心动图

父母一直在祈祷她俩的缺损能自愈，但省医的医生们却一直默默地细致医学观察着病情，守护着，等待着最佳手术时机的到来。

第二份幸运：一次过精妙手术治愈姐妹俩

今年4月，小巧、小云再次来到省医，广东省心血管病研究所副所长、广东省儿童心脏中心主任张智伟教授接诊，经过一系列评估后认为，姐妹俩的手术时机到了，通过手术封堵，可纠正血流方向，恢复她们正常的生长发育。

在心研所，一年做约2000例微创介入治疗先心病，居全国第二，仅次于阜外医院国家心血管病中心，因此张智伟教授对姐妹俩的手术充满信心。

他还特别考虑到，正值新冠肺炎疫情防控期间，要让患者和家属尽量少跑医院，因此安排姐妹俩住同一病房，同天手术的第一、第二台做。

张智伟教授团队为两名患儿微创手术治疗

省医自主研制的国产房间隔缺损封堵器

8月24日，张智伟教授带队为姐妹俩手术，从股静脉穿刺送入心导管，成功植入国产房间隔缺损封堵器，术后检查证实达到精妙根治效果。

第二天一早，姐妹俩已经下床到处跑动，8月26日，俩人康复出院了！

“手术达到了完全治愈，如果孩子有天赋，心脏支撑她们参加奥运会都没问题！”张智伟教授说。

第三份幸运：救助让她们几乎“零费用”

小巧、小云等到了时机，成功做了手术，还有第三份幸运让她们的父母几乎喜极而泣。

据了解，以前施行房间隔缺损封堵只有进口封堵器可以用，费用至少需要四万五千元；如今，有了心研所自发研制的国产封堵器，不仅更适合中国患儿，价格也仅为进口器械的1/5。但每例手术+住院医疗花费约3万元-5万元，两例就是6万元-10万元，除去医保报销的费用，姐俩仍须自付一部分。

“绝对不能让两孩子失去治疗机会！”心研所党总支书记李肖环告诉记者，得知实际情况后，大家想办法为他们争取了广东省一心公益基金会的救助资金，甚至发动了党员爱心捐献，最终解决了费用问题。

据了解，在这群仁医帮助下，姐妹俩除了伙食费等外无多一分钱花费，几乎就是“零费用”治疗。

除了这两名幸运儿，省医心研所积极开展的“我为群众办实事”活动，在所长陈寄梅的牵头下，开展“党员做先锋，救治百名困难先心病人”，目前，省医合作有8家慈善基金针对先心病进行资金帮助。从2021年1-6月，共救助252名困难先心病患者，慈善救助金额达556.3万元。

术后检查证实姐妹俩手术很成功

呼吁：有得治！别轻易“弃疗”先心儿

在所有的出生缺陷里，先天性心脏病的发生率是最高的，占存活新生儿的0.7%-1%，追溯到胎儿期则先心发病率达1%-1.5%。

而在先心病里，最常见的是室间隔缺损，姐妹俩同患的房间耳缺损则是第二常见。更麻烦的是，房间隔缺损，还有另一个动脉导管未闭，都是在胎儿期无法筛查出来的。

尽管如此，省医心儿科主任、广东省心血管病中心副主任王树水大力呼吁：先心病不可怕，只要早诊早治，98%以上可得到根治，千万不要轻易“弃疗”先心儿。

以房间隔缺损为例，一般最佳治疗时间为两三岁，但如果拖到八九岁，长期的血流动力学改变可导致右心房扩大、肺动脉高压，造成不可逆的损害。

预防：孕期吃叶酸很关键

省医心脏母胎医学科主任潘微指出，先天性心脏病发病原因很多，遗传因素仅占8%左右，而占92%的绝大多数则为环境因素造成。小巧、小云一母同胞，同患房间隔缺损，目前已经送样进行基因检测，待证实相关因素。

如何能尽量预防先心病？潘微认为，首先婚检、孕检、产检都要重视起来，尽早发现异常；其次是保持良好的生活习惯，戒烟戒酒是基本的，如果准妈妈有吸烟、饮酒等习惯，最好至少在怀孕前半年就要停止；孕期尽量少接触射线、电磁辐射、环境污染等不良环境因素；怀孕早期积极预防风疹、流感等风疹病毒性疾病，孕妇应在医生指导下服用药物。

“叶酸补充很关键”，潘微说，增补叶酸预防神经管缺陷等疾病，预防先心也有效，建议一般正值生育年龄的女性每天要补充400微克的叶酸，在怀孕期间，叶酸的摄取量更要增加到600微克以上，而到哺乳期时妇女应补充500微克的叶酸为宜。

她特别提醒，如果有先心相关家族史的，建议进行遗传因素检测。此外，孕18周后产检、产前筛查可排查出复杂、预后不好的先心病。

特别提醒：省医心儿科已开通周末门诊

据了解，为了更好服务患者，让患者少跑一趟，省医心儿科已开通了周末门诊，安排高年资医师周六上午、周日上午出诊。患者也不用担心半天“看不完病”，医生们接诊后，会安排患儿做好心脏彩超检查，再回门诊接着判断病情。“医生们往往到下午3时才结束 半天门诊 ”，心儿科主任王树水介绍，为了不用患者约三次、跑三次，医生们“一条龙管到底”，拼了！

文／广州日报·新花城记者何雪华 通讯员郝黎、张蓝溪、靳婷、张玲玲

图／广州日报·新花城记者何雪华 通讯员郝黎、张蓝溪、靳婷、张玲玲

广州日报·新花城编辑：李津

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